4 марта, 2006 10:39

Тяжелый разговор: как сказать ребенку о том, что он ВИЧ-инфицирован

Этот буклет предназначен для людей, заботящихся о ВИЧ-позитивных детях. Многим родителям и попечителям сложно разговаривать с их детьми о болезнях и ВИЧ. В этом случае им может помочь информация о том, как другие родители подошли к решению этого вопроса.
Данная брошюра разделена на 4 части:

1. Разговаривать ли мне с ребенком о его ВИЧ-статусе?

  • Зачем рассказывать ребенку о ВИЧ?
  • Я не уверен(а), что готов рассказать ему об этом

2. А как разговаривать с ребенком о его ВИЧ-статусе?

  • Кто должен рассказывать ребенку о ВИЧ?
  • Где и когда мне следует поговорить с ребенком?
  • Что именно сказать? Какие вопросы может задать ребенок?
  • Как он отреагирует на эту весть?

3. Как рассказать ребенку о других ВИЧ-позитивных членах семьи

  • Как рассказать ребенку о том, что вы ВИЧ-позитивны
  • Как рассказать о братьях и сестрах

4. Поддержка Как мне поддержать своего ребенка?

  • Где мне найти помощь и поддержку для себя?
  • Следует ли мне разговаривать с ребенком о ВИЧ?

 

 

ЕСТЬ МНОГО ПРИЧИН, ПО КОТОРЫМ СЛЕДУЕТ РАССКАЗАТЬ РЕБЕНКУ О ВИЧ

«Это часть его жизни; подготовив его к получению информации о ВИЧ, я подготовлю его к жизни. Я хочу рассказать ему обо всем постепенно»

 

Возможные причины, по которым необходимо рассказать ребенку о его ВИЧ-статусе

  • Вы хотите, чтобы ребенок узнал о своем ВИЧ-статусе от вас. Многие родители не желают, чтобы их ребенок узнал правду от другого человека, или черпал недостоверную или запутывающую информацию из ТВ или других источников.
  • Вы хотите, чтобы ваши отношения с ребенком были открытыми и честными. «Я очень не хотела, чтобы мой ребенок почувствовал, что мне нельзя доверять, потому, что я не сказала ему правду раньше».
  • Тяжело хранить секрет. Скрывать диагноз может быть очень изнурительным занятием. Одна мама ВИЧ+ ребенка сказала, что дома была очень напряженная атмосфера из-за того, что они не разговаривали об этой проблеме.
  • Зачастую дети чувствуют и знают, что что-то не так. Если вы пытаетесь оградить ребенка от правды, учтите, что у детей могут быть страхи, во много раз худшие, нежели реальная проблема.
  • У детей удивительная способность принимать и справляться с правдой. Невозможно сделать так, чтобы им не было грустно, но вы можете дать им информацию, которая поможет им понять, что такое ВИЧ и что происходит с ними, таким образом, вы сможете поддержать их в этих переживаниях.
  • Вы хотите, чтобы у ваших детей появилось чувство контроля над жизнью. Скорее всего, ребенок станет с большей готовностью принимать лечение, если будет понимать, зачем оно ему нужно. Как сказал один из родителей: Ему было важно узнать о его ВИЧ-статусе, потому что так он может более активно принимать те или иные решения по лечению.
  • Вы хотите, чтобы ребенок понимал, почему ему нужно ложиться в больницу, или почему ему необходимо сдавать кровь и проходить другие анализы.
  • Они имеют право знать. Так или иначе, наступает время, когда ребенку просто необходимо знать настолько важный факт о его собственной жизни.
  • Защита других людей. «Моему ребенку нужно знать, как защитить от заражения других людей»

 

НО Я НЕ УВЕРЕН, ЧТО ГОТОВ РАССКАЗАТЬ ЕМУ ОБ ЭТОМ...

«Неважно сколько ему лет, он навсегда останется моим малышом, вот почему мне всегда будет трудно сказать ему об этом»

  • Вы чувствуете, что еще не готовы говорить об этом
  • Чувствуете, что ребенок может с этим не справиться
  • Вы хотите подождать, пока ребенок немного повзрослеет
  • Вы не знаете, что именно сказать – «Я хочу рассказать ему больше, но просто не знаю как»
  • Вы не знаете, как ребенок отреагирует – некоторые родители опасаются вопросов, которые могут задать дети, или как они справятся с этой информацией.

Один из родителей прокомментировал это так: «Он будет задавать слишком много вопросов, например «А я умру?», или «А откуда у меня взялся ВИЧ?», а может он возненавидит меня на всю оставшуюся жизнь»

  • Вы боитесь, что ваш ребенок расскажет другим людям – если он расскажет людям, которым этого лучше не знать, то могут быть негативные последствия.

К сожалению, существует много недопонимания и предубеждения связанного с проблемой ВИЧ. «Я не хочу сказать слишком много из опасений, что он расскажет другим людям; я просто не знаю, как они станут к нему относиться»

 

КАК РАЗГОВАРИВАТЬ С РЕБЕНКОМ О ЕГО ВИЧ-СТАТУСЕ

Кто должен рассказывать ребенку о ВИЧ?

Иногда для родителей слишком тяжело рассказать об этом собственному ребенку.

Возможно, вы предпочли бы, чтобы с ребенком о его ВИЧ- статусе поговорил родственник или друг, но в любом случае вам нужно убедиться, что они дадут ребенку правильную и корректную информацию.

Поговорить с ребенком могут так же его лечащий врач, медсестра или психолог.

Скорее всего, вам следует быть рядом, когда произойдет этот разговор, чтобы точно знать, какую информацию получил ваш ребенок и чтобы поддержать его, когда он узнает о болезни.

Наверняка, ребенок захочет продолжить разговор позже, дома – обязательно спросите его, есть ли у него какие либо будь вопросы.

«Расскажите им то, что нужно узнать по частям. Вовсе необязательно, чтобы они узнали все одним махом».

 

Где и когда мне говорить с ребенком на эту тему?

Разговор с ребенком о его болезни и рассказ о ВИЧ-инфекции не может быть единовременным событием. Задолго до того, как, по вашему мнению, ребенок будет готов узнать, как называется его болезнь, вы можете начать рассказывать ему часть всей истории, например, когда подобные моменты возникают в книгах, которые вы вместе читаете, или в репортажах, показанных по телевизору, или когда нужно идти в клинику сдавать анализы.

Решить, когда же лучше заговорить с ребенком о его позитивном серостатусе (о том, что он ВИЧ-положителен) всегда сложно. Некоторые говорят своим детям уже в шестилетнем возрасте, но большинство родителей предпочитают подождать, пока ребенок еще немножко подрастет. В конце концов, решать вам. Бывает, что другие люди считают, что вам пора поговорить с ребенком на эту тему, а вы еще не готовы. В этом случае просто выслушайте их причины и советы и постарайтесь подумать, что будет лучше для вашего ребенка. Подумайте о практической стороне дела, например, что еще происходит в его жизни сейчас. Например, говорить ребенку о том, что у него ВИЧ, когда он готовится к выпускным экзаменам – не лучший выбор.

Если вы ухаживаете за несколькими ВИЧ+ детьми, вам будет необходимо решить, расскажите ли вы им о ВИЧ одновременно или по отдельности. Если вы скажите им одновременно, то они смогут поддерживать друг друга, даже если это будет означать, что с младшим ребенком вам придется поговорить раньше, чем вы могли запланировать. Если вы решите рассказать сначала одному ребенку, а уж затем остальным детям, то продумайте, как ответить, если он поинтересуется о своих братьях или сестрах.

 

Планируя рассказать ребенку о его ВИЧ-статусе, продумайте следующие практические моменты:

  • Найдите уединенное место
  • Убедитесь, что вас не будут отвлекать
  • Что у вас достаточно времени, чтобы поговорить, если ребенок захочет поговорить о своих переживаниях или обсудить полученную информацию
  • Подумайте, чем бы вы могли заняться вместе, если ребенок не захочет продолжать разговор
  • Что вы будете делать после этого разговора
  • Кому необходимо знать, что вы рассказали ребенку, что он ВИЧ-позитивен

Что мне рассказать ребенку?

Главный принцип – помочь ребенку разобраться и понять, что с ним происходит. Необязательно рассказывать ребенку все в деталях за один раз. Рассказывать о ВИЧ можно на протяжении достаточно длительного времени, шаг за шагом расширяя круг информации.

Вот общие рекомендации:

  • Будьте честны.
  • Используйте слова и язык, понятный детям.
  • Будьте готовы отвечать на вопросы.
  • Постарайтесь не останавливаться только на негативных моментах.
  • Дайте им знать, с кем еще они могут поговорить о ВИЧ, где они могут получить поддержку.
  • Используйте их опыт этого заболевания как отправную точку для разговора.
  • Узнайте, что они уже знают о ВИЧ из книг, телевидения, школы.

Подобные разговоры о ВИЧ не обязательно должны происходить каждый день, но вам непременно нужно поговорить об этом хотя бы несколько раз. Важно дать ребенку понять, что заболевание – это часть его жизни, а не вся жизнь.

«Я думаю, что очень важно, чтобы я время от времени начинал разговор о ВИЧ, чтобы мой ребенок не думал, что вся ответственность за обговаривание этой проблемы лежит только на нем».

 

Что именно вы скажете, зависит от многих факторов, включая:

  • Возраст ребенка
  • Уровень его личностной зрелости
  • Уровень уже имеющихся знаний
  • Насколько он осведомлен о ВИЧ
  • Его личности
  • Чем он болел
  • Принимает ли он АРВ терапию
  • Здоровье других членов семьи
  • События, такие как переезд, смена школы, экзамены, и многое другое

 

Вот примеры того, что родители или те, кто заботится о ребенке, могут ему рассказать

До 6 лет

  • Ты знаешь, нам с тобой частенько приходится ходить к врачам…
  • Это потому, что ты не очень здоров/болен.
  • И когда ты заболеваешь, мы должны идти к врачу.
  • В этой сказке девочка ложится в больницу, так же как ты время от времени.
  • Твой кашель постоянно возвращается, поэтому мы должны идти к врачу.
  • Тебе нужно принять лекарства, они помогут тебе быть здоровым и сильным.
  • Помнишь, как ты заболел, и у тебя была сыпь на теле; вот эти лекарства делают так, чтобы ты больше не заболевал.
  • Доктор должен взять у тебя немножко крови, чтобы посмотреть все ли с тобой в порядке.
  • Сегодня тебе сделают анализ крови, чтобы посмотреть насколько хорошо действуют лекарства.

Взрослея, примерно с 7 лет, дети все больше интересуются тем, как работает их тело

  • Одна из причин, по которой ты болеешь – это потому, что некоторые части твоей крови работают не так, как надо.
  • Кровь состоит из разных маленьких частичек - клеток, которые нельзя рассмотреть без специальной аппаратуры. Белые клетки борются с инфекциями и болезнями.
  • А у тебя в крови белые клетки не достаточно хорошо борются с болезнями.
  • Лекарства помогут твоим белым клеткам лучше бороться с инфекциями.
  • Анализы крови показывают как у тебя дела со здоровьем, и нужно ли тебе принимать лекарства.
  • Даже если ты хорошо себя чувствуешь, все равно твоим белым клеткам нужна помощь, чтобы бороться с инфекциями, именно поэтому ты должен принимать лекарства.
  • Есть несколько видов лекарств, которые тебе иногда придется принимать, чтобы выздороветь, если чувствуешь себя плохо.

На этой стадии развития, дети любят читать книги, о том, как функционирует тело человека, и в частности его кровь. Им так же нравится рассматривать рисунки и самим рисовать на эти темы.

  • Причина, по которой белые клетки крови у тебя не работают в том, что твоей крови есть кое-что что, что им мешает. Называется это «вирус». Ты с ним родился.
  • Избавиться от вируса полностью невозможно, но можно помочь твоим белым кровяным клеткам оставаться здоровыми.
  • Есть различные вирусы, но именно этот все время живет в теле человека. Именно поэтому нам постоянно приходится ходить в поликлинику и принимать лекарства.
  • Тот вирус, что есть у тебя, называется ВИЧ – ты когда-нибудь слышал такое слово?
  • Иногда, когда белые клетки человека не могут справиться с инфекциями, этот человек серьезно заболевает. Это называется СПИД. Если болезнь очень серьезная человек может умереть, но это случается не всегда. Есть много лекарств, которые помогут тебе оставаться здоровым. То, что у тебя ВИЧ – это очень серьезно, и тебе придется постоянно следить за тем, чтобы правильно принимать лекарства. Но многие другие события в жизни будут такими же как у других людей. Например, ты, так же как и другие, будешь радоваться жизни, и развлекаться; так же как и другие, сможешь иметь хорошую работу, дружить и иметь близкие отношения с людьми. То, что у тебя ВИЧ – это твое личное дело, и ненужно рассказывать об этом большому количеству людей. Некоторым людям уже известно, что у тебя есть этот вирус, например твоей семье и докторам в клинике.

К 12 годам дети достаточно взрослые и развитые, для того, чтобы разговаривать с ним о ВИЧ.

  • Вирус ВИЧ не передается, если просто жить с человеком радом, например в одной квартире или ходя в школу (ну, например, когда кушать из одной посуды или сидеть за одним столом), но может передаться при прямом контакте с кровью или при занятиях сексом.
  • К тому времени, когда ребенок достигнет этого уровня развития, у него, скорее всего, уже накопятся вопросы, которые он захочет обсудить. Что-то они смогут прочитать в брошюрах, которые могут раздавать организации, занимающиеся этой проблемой, или услышать на лекциях в школе. Вам нужно подготовиться к тому, что именно рассказать ребенку о членах его семьи, и, конечно же, о том, каким образом вирус изначально проник в семью.

Какие вопросы может задать ребенок?

Может так статься, что у ребенка будет миллион вопросов, на которые он захочет немедленно получить ответы. Или с точностью наоборот – он вообще ничего не захочет спрашивать. Обычно, чтобы впитать и осмыслить информацию требуется определенное время, для кого-то оно короче, я для кого-то длиннее. Поэтому некоторые дети начинают задавать вопросы не сразу, а по истечении определенного времени. Поэтому, в какой бы момент это не произошло, нужно уделить время ребенку и ответить на столь волнующие его вопросы, даже если вы очень заняты другими делами.

Помните, с возрастом образ мышления детей меняется. Поэтому, даже если они не задавали вам вопросов про ВИЧ в более младшем возрасте, вероятно, они начнут это делать, когда станут постарше. Постарайтесь представить, какие вопросы они могут вам задать, и запланируйте свои ответы.

Вопросы, которые могут задавать дети:

  • Как я заразился?
  • А это вылечивается?
  • Я умру?
  • Что будет со мной дальше?
  • А у тебя есть ВИЧ?

Как отреагирует мой ребенок?

Все дети разные. Вспомните, как ваш ребенок реагирует на другие события в жизни – это даст вам понятие о том, чего можно ожидать. Может быть несколько вариантов эмоциональных реакций ребенка на сообщение о том, что у него ВИЧ:

  • Может стать очень тихим
  • Может воспринять эту новость как любую другую информацию и спокойно принять то, что вы сказали
  • Может заплакать
  • Начать задавать множество вопросов
  • Почувствовать облегчение, потому что теперь он понимает причину того, какие события происходят в его жизни
  • Может немедленно начать заниматься совершенно другими вещами
  • Может разозлиться или расстроиться
  • Может сильно удивиться

Возможно, вы волнуетесь о том, как же справиться с реакцией ребенку. Будьте терпеливы и попытайтесь сконцентрировать внимание на самом ребенку и на том, что сможет ему помочь пережить этот удар. Есть вещи, о которых необходимо поговорить с ребенком, даже если он не задаст соответствующего вопроса, например о том, кто уже знает о его ВИЧ-позитивном статусе, и с кем можно говорить об этом заболевании, у кого можно получить поддержку и дальнейшую информацию.

То, что ребенок не задает вопросов, не означает, что их у него нет. Просто возможно, что он боится спросить, или не знает, как четко сформулировать свой вопрос. Самостоятельно найдите возможность и причину заново поднять эту тему через несколько дней после первичного разговора, чтобы предоставить ребенку шанс поговорить, высказать свои тревоги и задать актуальные вопросы.

 

КАК РАССКАЗАТЬ РЕБЕНКУ О ДРУГИХ ВИЧ-ПОЗИТИВНЫХ ЧЛЕНАХ СЕМЬИ

Как рассказать ребенку о том, что вы ВИЧ-позитивны

Если вы так же являетесь ВИЧ-положительным, так или иначе вам придется сказать об этом ребенку, даже если вам это очень сложно сделать. Конечно, вашему ребенку будет очень жаль, что у вас ВИЧ, очень может быть, что из этого разговора он получит большую психологическую поддержку. Скорее всего, ваш ребенок уже знает, что в поликлинику вы ходите, чтобы вас осмотрел доктор, или что вы принимаете лекарства – и если он узнает почему, это поможет ему справиться с вашей общей проблемой. Вы можете помогать друг другу и напоминать о том, что нужно вовремя принять лекарство или пойти к врачу.

Если вы расскажите детям о своем диагнозе, это:

  • Поможет им престать винить себя за то, что вы болеете, или все время чувствуете себя уставшим
  • Поможет им понять, почему иногда случаются экстренные ситуации – например, когда вы попадаете в больницу
  • Даст им ощущение большего контроля над своей жизнью и над планами на будущее
  • Даст им ощущение большей близости с вами, ведь вы поделились с ними такой важной и личной информацией

Они могут начать волноваться о том, что будет дальше, если вы вдруг заболеете, и это ваш шанс поговорить о них о своих планах на будущее. Вам нужно заверить их, что хотя будущие перспективы могут пугать, вы разработаете какой-нибудь план, чтобы о них позаботились порядочные люди.

Как рассказать о братьях и сестрах:

Помните, что братья и сестры очень важны друг для друга. Скорее всего, ребенку будет интересно, что происходит в его сестры или брата. Когда придет время, то, что вы поможете поговорить им откровенно о ВИЧ будет означать, что они смогут открыто разговаривать об этой проблеме и поддерживать друг друга в тяжелые времена.

ПОДДЕРЖКА

Как мне поддержать своего ребенка?

Один из лучших способов поддержать своего ребенка – позволить ему задавать волнующие его вопросы и обсуждать с вами свои тревоги и страхи. Это может случиться в любое время, но случится это с большей вероятностью, если вы выделите время, чтобы побыть наедине с ребенком и заняться чем-то важным для вас обоих.

«Я никогда не думал, что смогу заниматься консультированием, просто у меня другой характер. Но когда от СПИДа умерла моя жена, я понял, что консультирование других поможет мне поддержать моего сына, которому тоже поставили диагноз ВИЧ».

Для вашего ребенка будет очень важно разговаривать с вами о его ВИЧ-статусе и о том, что они чувствуют по этому поводу. Но не менее важным будет для него и возможность поговорить с кем-то, кто не является его близким родственником. Ведь они могут не захотеть разговаривать с вами из опасений, что вы расстроитесь или рассердитесь, поэтому намного проще для них будет поговорить с кем-нибудь другим. Ну а с другой стороны, вам тоже может быть легче оттого, что у ребенка есть еще с кем поговорить, у кого получить поддержку. В этой ситуации подросткам и детям постарше, возможно захочется обратиться с за поддержкой к своим друзьям.

Важно, чтобы ребенок точно знал, к кому он может обратиться, поэтому очень важно, чтобы вы заранее продумали и составили список людей, как членов семьи и других людей за ее пределами. Этот список может включать близкого родственника или друга семьи, который знает о диагнозе. Как альтернатива – поддержку может оказывать один из медиков или социальных работников, который профессионально заботится о вашем ребенке. Так же стоит обратить свое внимание на местные группы поддержки для ВИЧ-позитивных детей, основанные на базе ВИЧ-сервисных организаций. Они могут помочь вам и вашему ребенку свыкнуться с мыслью о том, что у него или у вас обоих есть ВИЧ-инфекция, и найти наилучшие способы справится с этим.

«Моя сеть поддержки (доктора, медсестра, специалист по ВИЧ-консультированию, психологи) действует как своего рода страховочный пояс, который поддерживает меня и мою семью, как в хорошие, так и в трудные времена. Просто знаешь, что они всегда рядом, что ты не один. Понимание этого помогает мне жить нормальной жизнью».

Когда мы сталкиваемся с трудностями и в особенности с такими экстремальными ситуациями, как диагноз ВИЧ, всем нужна поддержка. Поэтому очень важно найти столь необходимую помощь и поддержку и использовать ее.

Люди, которые могут помочь:

  • Родственник
  • Близкий друг
  • Другие родители ВИЧ-инфицированных детей
  • Другие родители, которые сами инфицированы ВИЧ
  • Негосударственные ВИЧ-сервисные организации, предоставляющие помощь ВИЧ-инфицированным и их семьям
  • Социальные работники
  • Специалисты сферы охраны здоровья – доктора, психологи, др.
  • Медработники
  • Религиозные деятели
  • Лидеры общин
Источник: Буклет “Where do I start? Talking to children with HIV about their illness” Written by St George’s Paediatric HIV Team Paediatric Infectious Diseases 5th Floor Lanesborough Wing, St George's Hospital, Blackshaw Road, London SW17 0QT
Перевела и подготовила Ирина Нагорная, специалист по профилактике ВИЧ/СПИД
Если вы нашли ошибку в тексте, выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter