ВІЛ-позитивні сироти у пострадянських країнах
Їхню долю та участь у ній держави та громадських організацій 15 травня 2006 року обговорювали в Москві експерти з України, Росії, Румунії та Франції на сателітному симпозіумі «Позитивні сироти: ситуація в країнах Східної Європи. Роль громадських організацій, держави та суспільства». Симпозіум був організований Фондом Олени Пінчук «АНТИСНІД» у рамках першої у Східній Європі та Центральній Азії конференції зі СНІДу. Вперше політичні та наукові лідери, представники неурядових організацій та спільнот людей, які живуть із ВІЛ, зібралися для обміну думками та вироблення спільних стратегій з метою призупинити епідемію.
Основні цілі симпозіуму:
привернення уваги ЗМІ та неурядових організацій до проблем ВІЛ-позитивних дітей-сиріт у Росії та Україні;
обмін досвідом із країнами Західної Європи та країнами, що пережили педіатричну епідемію ВІЛ/СНІДу;
пошук найбільш оптимальної моделі виховання та інтеграції у суспільство ВІЛ-позитивних дітей-сиріт в Україні та Росії.
В Україні сьогодні понад тисячу дітей успадкували ВІЛ від своїх матерів. Ці діти потребують особливої уваги, догляду та підтримки. ВІЛ-позитивні діти-сироти піддаються подвійній стигматизації: як діти, позбавлені батьків, і як діти з ВІЛ-позитивним статусом. Багато дітей старше 4 років продовжують перебувати в будинках дитини для дітей віком від 0 до 4 років, оскільки їх не приймають дитячі будинки та інтернати. Вони не ходять до школи, не спілкуються зі своїми однолітками. Ті діти, яких вдалося перевести до інтернатів, страждають від дискримінації з боку персоналу та інших дітей.
На симпозіумі Ніна Рябова, головна медсестра Російської клінічної інфекційної лікарні, розташованої в селищі Усть-Іжора (м. Санкт Петербург), представила досвід організації системи підтримки та догляду за дітьми з діагнозом ВІЛ/СНІД, які постійно живуть у лікарні. Експерт із Румунії Калін Поп розповів про досвід педіатричної епідемії ВІЛ/СНІДу у своїй країні, про перші спеціалізовані дитячі будинки та про систему переведення дітей з дитячих будинків у прийомні сім'ї. Міріам Мерсі, директор французького фонду «Міжнародна організація дітей-сиріт СНІДу», розповіла про основні віхи епідемії ВІЛ/СНІДу у Франції, проблеми дітей, які втратили батьків внаслідок епідемії ВІЛ/СНІДу, та про те, яким чином практично всі діти були переведені у фостерні сім'ї (дитячі будинки сімейного типу) чи усиновлені.
В обговоренні взяли участь Олена Пінчук, засновник Фонду «АНТИСНІД», Ольга Руднєва, директор Фонду «АНТИСНІД», та Жан-Елі Малкін, головний консультант Медичного центру Інституту Пастера, Париж; головний медичний радник ESTHER – Французькій державній організації партнерства госпіталів зі СНІДу у країнах з обмеженими ресурсами.
Основні тези виступів експертів
Україна. Ольга Панфілова, консультант дитячих програм благодійної організації «Всеукраїнська мережа людей, які живуть із ВІЛ». E-mail: [email protected].
З початку реєстрації перших випадків ВІЛ/СНІДу, в Україні від ВІЛ-позитивних матерів було народжено 11 704 дитини. У 1 097 дітей діагноз ВІЛ на даний момент підтверджено, 5 272 дитини стоять на диспансерному обліку.
Відсоток передачі ВІЛ від матері до дитини за даними Міністерства охорони здоров'я – 8,2%.
Дані Міністерства відображають лише зареєстровані випадки. На даний момент виявляються нові випадки ВІЛ-інфекції у дітей віком 5-6 років. Багато дітей першої хвилі епідемії або вже померли, ніяк не позначившись на статистиці, або ще не виявлені з різних причин.
У статистиці також не відображені безпритульні діти та діти вулиці.
Станом на середину 2005 року в Україні в державних установах для дітей сиріт перебувало 400 дітей, народжених від ВІЛ-інфікованих матерів.
У 176 дітей діагноз ВІЛ-інфекція на той момент було підтверджено.
Більшість дітей перебувають у будинках дитини для дітей віком від 0 до 4 років.
Серед основних проблем, з якими сьогодні стикаються ВІЛ-позитивні діти-сироти в Україні, доповідач наголосив на наступних:
ВІЛ-інфіковані діти-сироти страждають від подвійної стигми: ВІЛ-статус та відсутність батьків;
Порушується право дитини на сімейне оточення: ВІЛ-позитивні діти практично не усиновлюються (відповідно до законодавства батьки з діагнозом ВІЛ/СНІД не можуть усиновити ВІЛ-позитивну дитину);
Переведення з дому дитини до дитячого будинку або інтернат дитини з ВІЛ/СНІДом практично неможливе через неготовність інституцій, які перебувають у підпорядкуванні Міністерства освіти до прийому дітей та стигматизації з боку працівників системи освіти (найчастіше діти старше 4 років продовжують перебувати в будинках дитини у підпорядкуванні МОЗ) );
Відсутність адекватного доступу до освіти (діти з діагнозом ВІЛ/СНІД не приймаються до шкіл, інтернатних закладів).
Росія. Ніна Рябова, головна медична сестра Російської клінічної інфекційної лікарні у селищі Усть-Іжора (м. Санкт Петербург), програма «Допомога дітям-сиротам у Росії». E-mail: [email protected].
Доповідач представляла результати проекту «Створення на базі РКИБ МОЗ РФ моделі для індивідуального всебічного розвитку дітей-сиріт з ВІЛ-інфекцією, які перебувають на тривалому лікуванні в стаціонарі», в рамках якого було здійснено реорганізацію роботи відділень для забезпечення оптимальних умов індивідуального розвитку ВІЛ-інфікованих дітей. сиріт та їх соціалізації з використанням форм виховання, наближених до сімейних.
Проект був реалізований за підтримки Програми АРО «Допомога дітям-сиротам у Росії», яка здійснюється Національним фондом захисту дітей від жорстокого поводження та Американською радою з міжнародних досліджень та обміну АМ (АЙРЕКС) за фінансової підтримки Агентства США з міжнародного розвитку.
Особливий інтерес викликала розповідь доповідача про впровадження сімейних форм виховання та про «соціальні квартири». За період реалізації проекту (7 місяців) усі діти по 2-3 рази побували по 2 тижні на соціальній квартирі разом із дорослими. Цей досвід змінив ставлення персоналу до дітей, в дітей віком з'явилися особисті речі, значний дорослий, дітям були щеплені гігієнічні навички. Доповідач також представив учасникам симпозіуму витяги із щоденників спостережень вихователів, які брали участь у проекті.
Окреме місце у презентації доповідача займала тема повідомлення діагнозу ВІЛ-позитивним дітям-сиротам.
Румунія Калин Піп, директор Фонду розвитку населення. E-mail: [email protected].
Починаючи з 1996 року Румунія переживає період педіатричної епідемії ВІЛ/СНІДу. У цей період при переливанні крові вірусом ВІЛ інфіковано близько 12 000 дітей.
Станом на 31.12.2005, у країні з 26-мільйонним населенням було зареєстровано 11 741 випадок ВІЛ/СНІДу у дітей та всього 4 517 випадків ВІЛ/СНІДу у дорослих.
Більшість ВІЛ-позитивних дітей на момент інфікування виховувалися у сім'ях. Неурядові організації взяли він питання влаштування дітей, які перебували у державних установах опіки.
Першим досвідом були дитячі будинки сімейного типу, збудовані за підтримки міжнародних та приватних донорів. У ці будинки було переведено 21 дитину-сироту з Бухарестської клініки інфекційних захворювань.
Досить суттєвим бар'єром у подальшому розвитку системи спеціалізованих дитячих будинків сімейного типу є їх відносно висока вартість. Підтримка одного такого будинку коштує організації-донору понад 50 тисяч доларів на рік.
Одним із найбільш реалістичних методів став пошук та визначення дітей у фостерні сім'ї. Основною мотивацією для батьків-вихователів була щомісячна плата за виховання дитини. На жаль, в результаті широкомасштабної інформаційної кампанії з 2002 до 2007 року вдалося знайти сім'ї лише для 7 дітей, незважаючи на те, що в планах було визначити щонайменше 100 дітей.
Завдяки інформаційній кампанії, спрямованій на студентів, вчителів та батьків, усіх дітей з діагнозом ВІЛ-інфекція, які потребували освіти, вдалося визначити до шкіл.
У своїй презентації доповідач розповів про філософію роботи його організації, основні підходи в роботі з ВІЛ-позитивними дітьми-сиротами, про інтеграцію дітей у суспільство та методи виховання корисних життєвих навичок у підопічних його організації.
Франція. Міріам Мерсі, директор "Міжнародна організація Діти-сироти СНІДу". E-mail: [email protected].
Доповідач подав епідеміологічну ситуацію з ВІЛ/СНІДом у Франції.
Нині у Франції зареєстровано та перебуває під постійним наглядом близько 3 000 дітей із діагнозом ВІЛ/СНІД. На початок АРТ (1997 р.) мови у Франції від СНІДу померло від 1 000 до 1 500 дітей. З моменту початку АРВ терапії кількість дитячих смертей від СНІДу не перевищила 50.
З 1988 до 1992 року усиновлення ВІЛ-позитивних дітей-сиріт було заборонено у Франції через низьку виживання таких дітей. Майже всі діти-сироти в цей період були влаштовані в прийомні сім'ї.
Другий етап із 1992 по 1997 рік у Франції характеризувався початком ефективного АРВ лікування, усвідомлення, що ВІЛ може протікати безсимптомно та дозволом на усиновлення дітей із діагнозом ВІЛ.
Практично всі прийомні сім'ї, які взяли на виховання ВІЛ-інфікованої дитини, ухвалили рішення про її подальше усиновлення.
Доповідач у своїй презентації також торкнувся питань підтримки батьків, які виховують ВІЛ-позитивних дітей, прихильності до АРТ, висвітлила роль НУО у формуванні громадської думки та долі конкретних дітей.
Детальні резюме експертів та їх контакти можна завантажити разом із прес-релізом на цій же сторінці. Всі презентації симпозіуму можна завантажити на цій сторінці або на нашому спеціалізованому медичному сайті.
За детальной информацией, пожалуйста, обращайтесь к Павлу Пиминову, директору по коммуникации Фонда Елены Пинчук «АНТИСПИД»: +380 44 490 4805, [email protected].