30 марта, 2015 10:47

"Мне важно не скрывать наличие ВИЧ. В этом нет ничего постыдного". Шесть историй о людях с ВИЧ

С тех пор как ВИЧ впервые был диагностирован в начеле 80-х прошлого столетия, суть болезни изменилась кардинальным образом. The Guardian собрала шесть историй о людях с ВИЧ: от тех, кто живет с ВИЧ около 30-ти лет до тех, кто услышал о диагнозе три года назад.

Джонатан Блэйк. "Я не знаю, как мне удалось выжить"
Джонатан Блэйк. "Я не знаю, как мне удалось выжить"


Джонатан Блейк, 65 лет

Живет в Лондоне вместе со своим партнером. Он был одним из первых людей, которым был поставлен диагноз ВИЧ в Великобритании

Я был в шаге от самоубийства. Это был 1982 год. Я пожаловался своему врачу на опухшие гланды. Боль ощущалась даже при обычном рукопожатии. Анализы показали, что я болен HTLV3 - тогдашнее название ВИЧ. В то время уже было известно о тайной болезни, от которой погибали люди. Это было ужасно.

Мое здоровье немного подорвано, но я жив, 30 лет спустя. И честно говоря, я не знаю, как мне удалось это сделать

Врачи предписали мне антиретровирусные препараты. Я отказался, потому что не верю фармацевтическим компаниям; кстати, до сих пор не верю. Но отказ от приема лекарств мог спасти меня. Я видел как много людей умирает - не только от вируса, но и от лекарств. Подсознательно я говорил себе: "Какая разница, ведь я все равно вскоре умру". И продолжал жить.

Мне удалось прожить до 1996 года без приема лекарств, но затем я начал пробовать разные комбинации медикаментов, пока не нашел самую оптимальную. Мое здоровье немного подорвано, но я жив, 30 лет спустя. И честно говоря, я не знаю, как мне удалось это сделать.

Лиззи Джордан, 33 года

ВИЧ был диагностирован в 2006 году, живет со своей 10-летней дочерью


Лиззи Джордан. "Сейчас я встречаюсь с человеком, у которого нет ВИЧ"
Лиззи Джордан. "Сейчас я встречаюсь с человеком, у которого нет ВИЧ"


Мы были вместе с Бенджи в течение четырех лет, а нашей дочери Джей был всего год и месяц. Однажды Бенджи стало плохо. Мы думали, что это просто синусит, но спустя четыре дня он скончался.

Вскрытие показало, что что-то разрушило его иммунную систему. Этим что-то оказался ВИЧ. Вскоре я сдала анализы на ВИЧ. Позже тест на вирус прошла маленькая Джей, которую я все еще кормила грудью. Ее результат был отрицательный, мой - положительной. Я была в шоке. В то время я знала только о Марке Фаулере из сериала EastEnders (по сценарию он умер от СПИДа - ред.). Но я мать, и мне нужно было думать о Джей.

Сперва я решила оставить мой диагноз в тайне, однако позже я поняла, что до меня Бенджи спал с другими женщинами, которым нужно знать о случившемся. Так что я решила быть максимально открытой. Это было тяжело, так как его семья не верила в то, что он был болен СПИДом. Некоторые из них даже начали обвинять меня в том, что я его заразила.

Сегодня я счастлива, здорова и не ощущаю никаких симптомов. Я начала принимать лекарства в прошлом году - одну таблетку в день

Это было восемь лет назад. Сегодня я счастлива, здорова и не ощущаю никаких симптомов. Я начала принимать лекарства в прошлом году - одну таблетку в день. Джей исполнилось 10 лет и она уже понимает, что такое ВИЧ и много другого.

Я никогда не сталкивалась с негативом в связи с ВИЧ, отчасти потому, что я не скрываю свой статус. Я встречалась с ВИЧ-положительными мужчинами, но недавно я встретила ВИЧ-негативного. В моем профиле в соцсетях говорится, что я пишу для beyondpositive (онлайн-журнал для ВИЧ-позитивных - ред.), но я решила проверить, знает ли он, что это значит. Он знал. И я почувствовала облегчение, что есть люди, для которых не имеет значения ВИЧ-статус человека. Тем не менее, нужно проделать еще много работы в этом направлении.

Стив Крафтман, 58 лет

Живет в Уэльсе. ВИЧ был диагностирован в 1987 году


Стив Крафтман. "Я сильный человек? На самом деле, нет. Я думаю, что мне просто повезло"
Стив Крафтман. "Я сильный человек? На самом деле, нет. Я думаю, что мне просто повезло"


На мой взгляд, есть три вида эпидемии: ВИЧ у людей, которым поставили диагноз в последние годы - они будут вести довольно-таки обычную жизнь; вирус у тех, кто восстановился после инфицирования в 80-х и 90-х; а есть люди, подобные мне, кто выжил ценой больших проблем со здоровьем.

Тогда нам давали пять лет, не больше. Мне удалось выжить, но мое здоровье основательно подорвано, в основном из-за лекарств. У меня остеопения лодыжек и бедер (нарушение, характеризующееся уменьшением плотности костной ткани, что приводит ослаблению костей - ред.), поэтому я даже не могу ездить на мотоцикле. В этом никто не виноват, потому что врачи не знали, что они имеют дело с ВИЧ, - мне предписывали очень сильные лекарства. Сейчас я чувствую себя так, будто упал с высокого дерева и ударился о каждую ветку перед падением.

Я жил в Бристоле 10 лет назад с моим партнером Джоном. Мы постоянно слышали оскорбления и угрозы в свой адрес, наша машина была уничтожена

Я пережил многое, потерял много друзей и любовников. Это не легко, и это зачастую одиноко. В Америке придумали название этой проблеме: синдром оставшихся в живых после диагноза СПИД. Я все еще здесь, хотя, почти 30 лет живу с ВИЧ. Я сильный человек? На самом деле, нет. Я думаю, что мне просто повезло.

На протяжении многих лет я потерпал из-за своего статуса. Я жил в Бристоле 10 лет назад с моим партнером Джоном. Мы постоянно слышали оскорбления и угрозы в свой адрес, наша машина была уничтожена. Полиция посоветовала нам уехать из города. Мы построили дом в маленькой деревне в Уэльсе, где чувствовали себя в безопасности. Джон умер от СПИДа в 2007 году.

Мэтью Ходсон, 47 лет

Живет в Лондоне со своим мужем. ВИЧ был диагностирован в 1998 году


Мэтью Ходсон. "Многие молодые люди с ВИЧ считают, что их ждет участь героя Тома Хэнкса в фильме Филадельфия"
Мэтью Ходсон. "Многие молодые люди с ВИЧ считают, что их ждет участь героя Тома Хэнкса в фильме Филадельфия"


Мне поставили диагноз в 1998 году после того, как на Международной конференции по СПИДу в Ванкувере объявили, что комбинированная терапия эффективна. Тогда говорили, что ВИЧ может отобрать 5 или 10 лет твоей жизни. Теперь средняя продолжительность жизни ВИЧ-позитивных и ВИЧ-негативных одинакова.

Долгое время я чувствовал себя не очень хорошо, и какое-то время перестал заниматься сексом и чувствовал себя больным. Но люди двигаются в разных направлениях, и после того как я представил наихудший сценарий, взял ситуацию под свой контроль.

В 1998 году говорили, что ВИЧ может отобрать 5 или 10 лет твоей жизни. Теперь средняя продолжительность жизни ВИЧ-позитивных и ВИЧ-негативных одинакова

Начинать новые отношения было тяжело. Есть более интересные факты обо мне, чем наличие вируса, но я вижу, что людей интересовал этот вопрос. К счастью, теперь у меня есть муж, так что мне не нужно беспокоиться по этому поводу. Если бы я был холост, думаю, что рассказал бы все как есть. У меня есть работа, я в безопасности, и я в достатке - если я не могу быть искренним в этом вопросе, то кто может? В некотором смысле, это моя ответственность.

Я работаю руководителем подразделения организации, которая беспокоится о здоровье гомосексуалов, поэтому мне часто приходится общаться с молодыми людьми, которым недавно поставили диагноз ВИЧ. Они уверены, что их ждет участь Тома Хэнкса в фильме Филадельфия (в фильме 1993 года Хэнкс играет молодого адвоката Эндрю Бэккетта, которого увольняют из юридической фирмы якобе по причине его "некомпетентности", хотя истинный мотив увольнения иной: менеджерам стало известно, что он больной СПИДом гей - ред.).

Мы должны помнить, что эти образы являются частью истории, но вокруг по-прежнему есть много плохой и недостоверной информации. В первую очередь потому, что ВИЧ в основном передается половым путем, а в зоне риска - мужчины, практикующие секс с мужчинами. Кроме того, в обществе все еще живы гомофобные настроения. Они не преобладают, но и не исчезли.

Очень страшно оглядываться назад. Если бы вы были молодым геем в середине 80-х, вы наверняка испытали бы потерю, сравнимую с кем-то, кто пережил Первую мировую войну. Я знал как минимум о 30-ти людях, погибших в то время, но многие другие знали еще больше.

Джо Джош, 66 лет

Живет в Рейгейте. Диагноз ВИЧ почтавлен в 2008 году, имеет 25-летнюю дочь


Джо Джош. "я нетипична для ВИЧ: женщина, 60+, представитель среднего класса"
Джо Джош. "я нетипична для ВИЧ: женщина, 60+, представитель среднего класса"


ВИЧ вызывает в воображении людей некий образ. В основном вирус передается через незащищенный секс и многие люди считают, что в этом есть что-то ужасное. Я ненавижу слово "раскрытие". Я не считают, что я должна "раскрываться", если я не хочу.

Долгое время я не говорила дочери о своем ВИЧ-статусе. В то время ей было 18 лет, а я была в шоке. Это заняло несколько лет. Для начала вы знаете о ВИЧ немного. Однако в наши дни есть эффективные лекарства, поэтому вы начинаете понимать, что все будет хорошо.

Я нетипична для ВИЧ: женщина, 60+, представитель среднего класса. Некоторые люди не могут это понять

Я "рассказала" о своем статусе на канале BBC News. После программы телефон не замолкал. Мои друзья меня поддерживали, но очень эмоционально. Многие из них использовали "мрачный голос", рассказывали мне, какая я молодец. "Нет, на самом деле, со мной все хорошо", отвечала я.

Просто я нетипична для ВИЧ: женщина, 60+, представитель среднего класса. Некоторые люди не могут это понять. Мне еще не нужны лекарства. Я не говорю о том, как я заразилась. Однако это начинает становиться похоже на мыльную оперу, поэтому я все больше заинтересована в том, чтобы открыто говорить о жизни с ВИЧ. И таким образом менять восприятие людей.

Бекки Митчелл, 40 лет

Диагноз поставлен в 2012 году, живет в Бристоле


Бекки Митчелл. "Я нормальная женщина, я не сделала ничего рискованного. Я просто встречалась с эгоистом"
Бекки Митчелл. "Я нормальная женщина, я не сделала ничего рискованного. Я просто встречалась с эгоистом"


Я не могу сказать, что была рада, когда мне был поставлен диагноз, но я не была полностью подавлена. В рамках моей работы с агентством по окружающей среде я часто видела нашего бывшего председателя, Криса Смита, который был ВИЧ-положительным. Он всегда казался таким активным. Я даже подумала: может быть, это не так уж и страшно в наши дни.

Я сдала тест, когда узнала, что мой партнер был ВИЧ-позитивным. Он решил не говорить мне о своем статусе, поэтому я прекратила с ним встречаться. Я не ощущала никаких симптомов, потому что была инфицирована около двух-трех месяцев назад. Уровень моих лимфоцитов CD4 [белые кровяные клетки, которые борются с инфекцией] все еще находится на безопасном уровне, обычно на данном этапе не принимают лекарства, однако я согласилась принять участие в клинических испытаний, для которых искали людей с хорошими анализами. Так что в настоящее время я принимаю одну таблетку в день.

Я нормальная женщина, я не сделала ничего рискованного. Я просто встречалась с эгоистом. Это может случиться с каждым, и я хочу, чтобы люди поняли это

Благодаря лекарствам, а также моему отношению к болезни, я чувствую себя действительно хорошо. Я стала более осторожной: раньше у меня были изнурительные тренировки, теперь же выделяю время для восстановления сил.

Для меня действительно важно не скрывать наличие ВИЧ. В этом нет ничего постыдного. Я нормальная женщина, я не сделала ничего рискованного, не переступила черту. Я просто встречалась с эгоистом. Это может случиться с каждым, и я хочу, чтобы люди поняли это.

Физически я не чувствую, будто что-то поменялось, но ВИЧ оказался, образно говоря, звонком для пробуждения. Я испытываю ощущение срочности: жизнь нужно спешить прожить, и я не хочу тратить время на разную ерунду.

Если вы нашли ошибку в тексте, выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter