1 ноября, 2016 12:24

Как научиться жить с ВИЧ: личный опыт

Вера Варыга — активистка благотворительной организации «Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ/СПИД», член правления БО «Позитивные женщины» и лидер группы взаимопомощи для ВИЧ-позитивных женщин «Киянка+» киевского отделения «Сети». Она открыто живет с ВИЧ, помогает женщинам принять свой статус и справиться с депрессией, проводит тренинги для врачей, соцработников и пациентов. Вера рассказала нам о личном опыте и условиях борьбы с эпидемией ВИЧ в Украине.

О личном

Узнав о своем ВИЧ-статусе 16 лет назад, я прошла через страх, дискриминацию и депрессию. Тогда диагноз был для меня настоящим клеймом: в маленьком городе не было ВИЧ-активистов и соцработников, получить помощь и информацию было неоткуда.

Врачи заявляли, что мой ребенок не сможет быть здоровым, а сама я проживу не больше 5 лет. Некоторые просто заворачивали в бумагу ручку, чтобы я расписалась, не давали зайти в кабинет, писали на медицинской карточке красным слово «ВИЧ», чтобы все это увидели. В тот момент я чувствовала себя изгоем, и даже подумать не могла, что когда-то смогу открыто говорить о своем заболевании.

Сейчас внутренне я ощущаю себя свободно и спокойно. Конечно,  хочется, чтобы появилось лекарство, и все мы выздоровели. Но пока я живу, как все люди с хроническими заболеваниями.

О принятии ВИЧ-статуса

Люди, узнав о статусе, переживают сильнейший стресс. Главное, что их интересует — будут ли они жить. Но без  качественной информации и поддержки стресс приобретает хронический характер и, как результат, рождается депрессия, самостигма и самодискриминация. Важно понимать, что ВИЧ — это контролируемый вирус. Человек будет жить долго, счастливо и реализовано, если сам этого захочет, а принимая антиретровирусную терапию (АРТ), можно строить семью, рожать  здоровых детей, воплощать все свои планы и мечты.

Без поддержки и фундаментальных знаний о ВИЧ и АРТ, человек может отказаться от лечения. Но это не значит, что он не готов заниматься сексом, распространяя инфекцию дальше. Первое, что должен сделать ВИЧ-инфицированный человек — встать на учет в центр СПИДа, диагностировать состояние своего иммунитета, получить лечение и консультативную поддержку.

Принятие статуса происходит, когда пациент перестает отрицать свою болезнь и берет ее под контроль. У всех людей разные психотипы, и женщинам часто требуется больше времени, чтобы принять ВИЧ-статус. У них больше вины и страхов из-за гендерной роли, отведенной в нашем обществе: испокон веков именно женщина была ответственна за здоровье в семье, она рожает и испытывает личную вину, если ребёнок не здоров. Не получив качественной информации и поддержки, она может отказаться от будущего, а в состоянии хронического стресса или депрессии у неё порой просто нет решительности и сил к действиям.

О лечении и страхе

Антиретровирусная терапия — это основной помощник и «волшебная палочка» для ВИЧ-инфицированных, но если ее навязывать, пациент просто возьмет таблетки и выбросит их в унитаз. К нам в группу часто рекомендуют женщин, которые не хотят принимать лечение. Они находят для этого разные причины.

Негативную лепту вносят сайты и форумы СПИД-диссидентов. Человек узнает о ВИЧ-статусе, ныряет в интернет и находит там огромное количество дезинформации. Психика в данный момент настроена воспринять ее как истину, ведь первые этапы принятия любого диагноза — отрицание и гнев.

Я верю в Бога и уважительно отношусь к верующим, но среди них есть люди, которые стараются не общаться с соцработниками, верят в исцеление, не сдают анализы и не принимают АРТ. К сожалению, потом многие из них оказываются в стационаре с 4 стадией ВИЧ, когда без интенсивной терапии уже не обойтись. Кого-то из них уже не удается спасти.

Многие банально бояться «химии», которую придется принимать всю жизнь. Важно донести до пациентов, что если возникают побочные эффекты, их всегда можно устранить.

О стигме и дискриминации ВИЧ-инфицированных

Чтобы остановить эпидемию, все ВИЧ-инфицированные должны принимать АРТ. Но барьером к лечению является стигма и дискриминация, в том числе и со стороны медработников. Мы не можем гарантировать, что врач будет относиться к человеку толерантно, потому что качественной подачи информации о ВИЧ нет  ни в школах, ни в институтах – в том числе и медицинских.

Не стоит говорить в лоб врачу «я ВИЧ-инфицирован»: от этого будет зависеть, окажут ли вам сейчас необходимую помощь. Но разговор должен происходить на равных: «Да, у меня ВИЧ, я принимаю терапию и надеюсь, что вы знаете, что это такое. А если не знаете — я готов вам рассказать».

Конечно, сегодня в Украине уже нет такого ужасающего невежества по отношению к ВИЧ-инфицированным, как 16 лет назад. Но результаты исследования «Показатель уровня стигмы ЛЖВ. Индекс стигмы 2016» USAID/RESPECT свидетельствуют, что стигма есть, и темпы ее снижения очень невелики: за 6 лет показатель упал с 82% до 76%.  Если человек живет в селе, ему почти наверняка придется столкнуться с дискриминацией и разглашением статуса. Нередко в таких случаях пациентам приходится менять место жительства и полностью рушить свой жизненный уклад.

Людей нужно просвещать не только в больших городах, но и в селах, потому что там они более уязвимы. К счастью, сегодня существует проект USAID RESPECT, реализуемый «Сетью ЛЖВ». Он направлен на просвещение врачей и медсестер, обучает их оказывать помощь людям, живущим с ВИЧ, относиться к ним непредвзято.

О взаимоподдержке ВИЧ-позитивных женщин

47% нововыявленных ВИЧ-инфицированных — женщины, а в возрастной группе от 14 до 25 лет девушек большинство — 75%. Именно поэтому нужно делать гендерно-ориентированные программы, проводить консультации относительно сексуального и репродуктивного здоровья.

Группа взаимопомощи ВИЧ-инфицированных женщин «Киянка+» существует 3 года, и сейчас в ней находится более 100 женщин. Участницы видят других  с такой же проблемой, слышат истории их успеха, рассказы о детях и любимых людях. Девочки понимают, что однажды у них появятся силы двигаться дальше, и они смогут достичь этого сами.

Разговаривая с женщинами, я не заявляю: «Я ВИЧ-позитивная, у меня двое здоровых детей, неинфицированный муж, я работаю, у меня все круто». Это составляющая помощи, но один такой подход не поможет: страхи и дезинформация из сознания никуда не денутся. Важно понимать потребность и проблему конкретной женщины, решать ее и на информационном, и на психологическом, и на физическом уровнях.

Статус можно раскрывать, когда ты чувствуешь себя уверенно, осознаешь, что можешь не только отстоять свои права и достоинство, но сделать так, чтобы не пострадали твои родные – дети, партнер, родители. Ты должен четко понимать, зачем ты это делаешь. Я говорю о своем статусе в тех случаях, когда это уместно и имеет конкретную цель, чаще всего – с целью формирования толерантного отношения или защиты  прав других ВИЧ-позитивных людей.

Likar.info

Если вы нашли ошибку в тексте, выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter

Материалы по теме